La vida, a veces, nos pone en caminos que jamás imaginamos. En mi caso, ser madre no solo cambió mi historia, sino que la resignificó por completo. Soy Trabajadora Social y Especialista en Intervenciones Psicosociales, pero ningún título ni experiencia profesional me preparó para lo que viviría con el nacimiento de Emmanuel. Él llegó para desafiarme, enseñarme y darme una nueva misión en la vida.
Un comienzo marcado por la lucha
Emmanuel nació prematuro, cuando aún no era tiempo de llegar. Mi embarazo tuvo complicaciones y hubo negligencia médica. Ambos estuvimos al borde de la muerte. Recuerdo la sensación de vacío, de perder el control sobre mi propio cuerpo y la desesperación de no saber si lo volvería a sentir en mis brazos.
Cuando nació, no pude sostenerlo ni besarlo. Lo trasladaron de inmediato a la UCI neonatal, donde pasó dos meses y diez días luchando por su vida. Fueron días llenos de miedo, de incertidumbre y de un amor tan profundo que dolía. Lo vi conectado a máquinas, con su cuerpecito frágil resistiendo cada batalla. Hubo momentos en los que me pidieron prepararme para despedirlo, y tuve que hacer lo impensable: susurrarle que estaba bien si decidía irse, que lo amaba con toda mi alma y que, aunque mi corazón se rompiera en mil pedazos, respetaría su decisión.
Pero Emmanuel eligió quedarse. Eligió la vida. Y yo supe, en ese instante, que nunca estaríamos separados.
Crecer entre barreras, amor y resiliencia
La parálisis cerebral trajo consigo una cruzada contra barreras en la salud, en la sociedad e incluso dentro de la familia. El progenitor de Emmanuel no supo asumir el reto de la paternidad, y mucho menos el de criar a un niño con discapacidad. Así que decidí recorrer este camino sola. No ha sido fácil, pero tampoco ha sido motivo de tristeza o rencor.
Ser madre soltera de un niño con discapacidad ha significado enfrentar un sistema de salud que no siempre respeta los derechos, pelear por terapias especializadas en una ciudad donde hay pocas opciones, y aprender a gestionar recursos cuando el dinero no es abundante. He tenido que reinventarme muchas veces, buscar apoyo, tocar puertas y asegurarme de que Emmanuel tenga lo necesario para desarrollarse.
Pero en medio de todo, también han existido momentos que han sido pura luz. Su primera sonrisa, la primera vez que logró comer por la boca después de depender de una sonda, la emoción indescriptible de escucharle decir “mamá”. Cada logro ha sido una celebración, un milagro, un recordatorio de que, aunque el camino sea difícil, vale cada paso.
El impacto en nuestra familia
Este no ha sido solo mi proceso, sino el de toda nuestra familia. Mis padres y mis hermanas han aprendido tanto como yo. Emmanuel no solo es mi hijo, también es su maestro. Nos ha enseñado que la discapacidad no define a una persona, que la verdadera fortaleza se encuentra en lo pequeño, en lo cotidiano, en la perseverancia.
Cada día con él es un aprendizaje. Nos recuerda que la felicidad no está en lo que se tiene o lo que se logra, sino en cómo se vive. En disfrutar juntos un amanecer en el campo, en cantar una canción, en celebrar lo que otros podrían considerar insignificante.
De la experiencia al propósito
La Fundación no nació solo de mi experiencia como madre, sino de la necesidad de hacer algo por quienes, como yo, han sentido miedo, desesperanza o soledad en este camino. Como Trabajadora Social, sé que el acceso a información, redes de apoyo y espacios inclusivos hace la diferencia entre sobrellevar la discapacidad y vivirla con dignidad y amor.
Quiero que esta Fundación sea un espacio donde las familias encuentren apoyo, donde la discapacidad no sea vista como un límite sino como una realidad llena de potencial. Quiero que existan más oportunidades para la habilitación, rehabilitación y autonomía de personas como Emmanuel. Y quiero que el mundo entienda que la discapacidad no es sinónimo de tristeza, que la inclusión es un derecho, y que nadie, absolutamente nadie, debería sentirse solo en este proceso.
Emmanuel ha sido mi mayor maestro y mi razón para transformar la vida de otros. Y este es solo el comienzo de un camino que recorreremos juntos.
